Si cette perspective suscite de l’intérêt, elle engendre aussi beaucoup d’inquiétudes, comme en témoignent les résultats du récent sondage éclair1 réalisé auprès des membres de la CSQ.
Un dossier numérique méconnu
Actuellement, le Dossier Santé Québec (DSQ) permet à quelque 54 000 professionnelles et professionnels de la santé (dont le personnel soignant, les médecins et pharmaciens, les stagiaires et résidents, les biochimistes et microbiologistes, les archivistes médicaux, et le personnel de soutien technique) d’obtenir plus facilement les informations jugées utiles pour la prise en charge des patientes et patients.
Or, bien qu’il ait été implanté progressivement, depuis 2013, dans toutes les régions du Québec, le contenu et les règles d’utilisation du dossier médical numérique sont encore méconnus du grand public, comme en témoignent les résultats du sondage.
En effet, 96 % des répondantes et répondants ne connaissent pas, ou que partiellement, les données qui y sont inscrites, 92 % ignorent complètement ou en partie quels sont les professionnels de la santé qui y ont accès, et près de 98 % ne savent pas combien de temps les données sont conservées.
Un sondage1 révélateur
- 83,7 % des répondantes et répondants aimeraient avoir accès à leurs données de santé à partir de leur téléphone ou de leur ordinateur.
- Les deux tiers sont inquiets quant à la protection de leurs renseignements personnels de santé, 21,6 % étant très inquiets.
- Près des trois quarts connaissent partiellement ou pas du tout les conséquences potentielles d’un risque de piratage.
- 80 % désirent être mieux informés sur les enjeux liés à la mise en ligne de leur dossier médical.
Une mine d’information sur notre santé
La mise en ligne grand public du DSQ entraine d’autant plus d’inquiétudes qu’il permet de collecter, de conserver et de consulter plusieurs renseignements, dont la liste des médicaments prescrits et les vaccins administrés, les résultats des analyses de laboratoire et d’examens d’imagerie médicale, les sommaires d’hospitalisation ainsi que les allergies et les intolérances. De plus, sous certaines conditions, ces informations peuvent également être utilisées à des fins d’analyse et de recherche.
« Bien que l’accès virtuel des données de santé suscite un grand intérêt, les nombreux commentaires recueillis auprès des membres de la CSQ révèlent de multiples préoccupations, notamment sur le plan de la protection des renseignements personnels. Plusieurs craignent que l’accès aux banques de données ne soit pas suffisamment sécurisé et que leur employeur ou un assureur, par exemple, puissent obtenir des informations qui pourraient leur porter préjudice », explique Sonia Éthier2.
Un risque parfaitement contrôlé?
Il faut savoir que les procédures d’accès pour les professionnels sont hautement sécurisées : droit limité aux personnes autorisées, poste de travail spécialement configuré, exigence d’authentification périodique, et dispositif d’accès et de mot de passe personnels. De plus, les renseignements conservés sous un numéro d’identification unique ne permettent pas d’identifier les usagères et usagers.
Ces diverses règles de sécurité démontrent l’importance des enjeux liés à la confidentialité et à la protection des renseignements personnels de santé.
« Le ministre Barrette affirme que la solution informatique qui permettra au public de consulter son dossier médical numérique garantira un accès en ligne sécuritaire, au même titre qu’un compte bancaire. Or, nous savons que le risque zéro n’existe pas », poursuit-elle.
Plusieurs questions en suspens
Au-delà des mesures de sécurité, plusieurs autres questions ont été soulevées : la notion de consentement, les couts de fonctionnement, les procédures de révision et de correction des données erronées, et plus encore.
« Si la mise en ligne des dossiers médicaux peut comporter certains avantages, elle pourrait également engendrer de multiples risques et inconvénients. Pensons, par exemple, à l’anxiété générée par une information médicale obtenue sans accompagnement clinique... Les nombreuses préoccupations portées à notre attention nous permettront de suivre plus attentivement l’évolution du dossier et de mieux informer nos membres le moment venu. »
1 Quelque 2619 membres de la CSQ ont répondu au sondage réalisé du 30 mars au 6 avril 2017.
2Sonia Éthier est vice-présidente de la CSQ et responsable de la santé et des services sociaux.
